Waarom was ons project nodig? 

Hematon vertegenwoordigt een grote groep patiënten; inspraak in hoe de zorg georganiseerd is voor deze patiënten is dan ook één van hun speerpunten. Ze praten met alle betrokken partijen, waaronder zorgverzekeraars, farmaceuten en vooral in verschillende samenstellingen (vertegenwoordigers van) de hematologen. Om in deze gesprekken goed voorbereid aan tafel te verschijnen vroeg Hematon ons om te helpen bij het uitwerken van visiedocumenten vanuit patiëntperspectief voor verschillende aandoeningen. 

Wat hebben we gedaan? 

Tijdens deze opdracht hebben we gezamenlijk gewerkt aan visiedocumenten voor vier aandoeningen (DLBCL, MM, CLL en CML). Dit visiedocument per aandoening bevatte naast een overzicht van de huidige behandelrichtlijnen ook een uitgewerkt patiëntperspectief, waarbij de nadruk ligt op de impact die de behandeling en daarbij behorende bijwerkingen hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt. We hebben complex medisch jargon en behandelrichtlijnen vereenvoudigd en samengebracht met de beleving en wensen uit het patiëntperspectief. Dit overzicht gaf inzicht in welke informatie nog niet op tafel lag. Door hard werk van Eddy en Steven van Hematon zijn extra hoofdstukken toegevoegd. Zo zijn de resultaten van Doneer Je Ervaring, een grootschalig gezamenlijk patiëntonderzoek door Hematon en NFK over de impact op kwaliteit van leven, toegevoegd. Ook een zeer recente analyse van de kosten van de behandelingen inclusief medicijnen is meegenomen. Deze toevoegingen hebben het vervolg ingeluid van de volgende stap in dit traject. 

Wat heeft het gebracht? 

Het produceren van deze perspectieven was niet de eindhalte van het project. Met deze documenten onder de arm heeft Hematon inmiddels in diverse gremia hun inzichten kunnen presenteren bij hematologen en farmaceuten en zijn ze van plan om op deze basis door te bouwen in 2024.
“Hematon is een factor van belang in het gesprek, onze pro-actieve opstelling maakt ons een volwaardige gesprekspartner en het vervolg is om het momentum om te zetten naar een gezamenlijke aanpak om in het belang van de patiënten de toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg bespreekbaar te maken.” aldus Steven.  

Samenwerking bij ingewikkelde trajecten is essentieel 

De zorg is breder dan medische professionals, zo spelen beleidsmakers en patiëntvertegenwoordigers ook een belangrijke rol. Het toont weer aan dat voor het realiseren van positieve verandering het essentieel is om het perspectief van alle disciplines te combineren en zo het leven van patiënten te verbeteren, waarbij de mens centraal staat en niet de ziekte. 

Wat deze opdracht nét even anders maakte was dat die energie binnen Hematon al veelvuldig aanwezig was, onze taak was dan ook om deze energie samen te brengen zodat deze werd gebundeld richting een prachtig resultaat. We zijn trots op de rol die we hebben kunnen spelen bij het ondersteunen van Hematon in deze belangrijke stap en door deze mooie resultaten blijven we gedreven om de zorg te laten werken. 

Meer horen over dit project of wat we voor patiëntorganisaties kunnen betekenen? Neem gerust contact op!